PETALING JAYA - Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku, kata Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad.
Beliau berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu sedang menerima rawatan manakala 40 peratus lagi masih menunggu rawatan yang sesuai.
"Ketidakpastian relatif mengenai penyakit yang jarang berlaku ini sering mengakibatkan kelewatan dan kesilapan dalam menentukan penyakit manakala kekurangan pakar klinikal, pilihan rawatan yang tidak banyak membawa kepada penderitaan dan tekanan kepada pesakit serta anggota keluarga mereka,” katanya, ketika merasmikan acara larian amal di Sunway City di sini.
Larian amal sejauh 5km itu yang disertai lebih 3,300 peserta adalah anjuran Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA) bersempena Hari Penyakit Jarang Berlaku Sedunia yang disambut pada 28 Feb setiap tahun.
Dr Dzulkefly memuji kejayaan kerjasama Sunway Group dengan beberapa Pertubuhan Bukan Kerajaan (NGO) seperti Kumpulan Celebral Palsy dan MLDA yang mempertemukan orang ramai dengan pihak berkepentingan bagi memupuk kesedaran terhadap penyakit itu.
Sementara itu Presiden MLDA Lee Yee Seng berkata program itu yang pertama kali dianjurkan di Malaysia memberi fokus kepada soal merapatkan jurang antara perubatan, sosial dan khidmat sokongan bagi menangani cabaran yang dihadapi oleh pesakit dan anggota keluarga.
"Selain berlari, peserta juga digalakkan menyertai aktiviti di stesen permainan yang merangsang mereka agar dapat merasai kepayahan dalam kehidupan seharian pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku itu,
"Empat stesen pemainan itu mengetengahkan cabaran seperti halangan berkerusi roda, melukis kaligrafi menggunakan berus yang mempunyai pemberat, bertahan ketika digeletek dengan bulu ayam dan meminum susu formula khas," katanya.
Lee berkata sejumlah RM100,000 berjaya dikutip menerusi acara itu dan dana itu akan disalurkan kepada pesakit berkenaan yang memerlukan rawatan perubatan dan jagaan.
Sementara itu seorang ibu yang anaknya menghidap penyakit jarang berlaku, Siti Bur Baizura Ishak,30, berkata anaknya Nur Afrina Balqis Ammar,7, menghidap Sidrom Morquio yang dikenali sebagai MPS4A.
"Bukan sahaja mempunyai kaki yang bengkok, tetapi pertumbuhan ketinggian anak saya juga terbantut walaupun kecerdasan otaknya berkembang sama seperti kanak-kanak biasa yang lain.
"Justeru menerusi larian amal seperti ini, saya dedahkan dia kepada dunia luar supaya dia lebih gembira dan tahu bahawa ramai orang di luar sana yang sentiasa menyokong dia.” katanya. - Bernama