SEORANG kanak-kanak perempuan berusia lebih kurang 10 tahun dirujuk untuk penyakit Vitiligo di bahagian muka. Si anak tenang sahaja. Mak dan ayah yang terlalu runsing.
"Mak ayah, tahu ke sakit apa ni?"
"Itulah doktor! Mula-mula dia naik sikit je. Pergi Klinik X depa bagi ubat tapi makin besar doktor! Haih risau lah kami!"
"Iye mak...jadi doktor Klinik X cakap sakit apa? Adik, Doktor cakap apa penyakit ni?"
"Vitiligo" si anak menjawab pantas. Cara jawapannya menunjukkan bahawa dia seorang kanak-kanak yang bijak dan berkeyakinan.
"Bagus adik ni! Adik nak tahu vitiligo tu apa?" Si cilik mengangguk.
Saya memberi kaunseling kepada si anak dan ibu bapa mengenai penyakit vitiligo-
1. Vitiligo adalah sejenis penyakit autoimmune kronik yang mempunyai pelbagai prognosis. Ada yang setempat (localised). Ada yang melarat (progressive). Serta ada pelbagai variasi mengikut corak kehilangan warna kulit.
2. Rawatan vitiligo setakat ini hanya untik mengawal simptom, bukan menyembuhkan. Bergantung kepada tahap penyakit, rawatan-rawatan yang boleh didapati adalah seperti krim corticosteroid, krim tacrolimus, rawatan cahaya (phototherapy) dan rawatan sistemik lain.
3. Pesakit vitiligo mempunyai kebarangkalian untuk mendapat penyakit thyroid dan beberapa penyakit autoimmune yang lain. Maka, ujian darah diperlukan sebagai saringan.
4. Penyakit vitiligo boleh merebak sekiranya penghidap mengalami stress atau tompok-tompok sopak digaru atau digesel.
5. Pesakit vitiligo perlu menggunakan sunblock di tompok-tompok sopak yang terdedah kerana kehilangan melanin yang merupakan pelindung natural kulit daripada cahaya matahari.
***********************************
Tetapi si ibu seolah-olah tidak mendengar penerangan panjang saya.
"Itulah doktor! Anak perempuan pulak tu! Risau kami! Kawan-kawan sekolah duk tanya!""Kalau kawan sekolah tanya, adik jawab apa?""Saya suruh dia kata...sakit alergik je"
Saya menarik nafas panjang. Denial/penafian, tidak boleh sekali-kali dijadikan penyelesaian mudah.
"Ok. Mak, ayah, sekarang ni penyakit adik kita akan usaha untuk kawal. Macam mana progression sakit ni, masih terlalu awal untuk kita tahu. Tapi, adik kena tahu, kena beritahu kawan-kawan yang tanya. Nama penyakit ni vitiligo. Penyakit ni tak berjangkit. Penyakit ni jadi sebab antibodi badan serang melanin/pigment kulit. Sebab tu kulit jadi putih
Boleh, adik?"
Si cilik mengangguk faham. Orang dewasa seringkali memandang rendah kebolehan kanak-kanak untuk memahami sesuatu.
"Boleh, mak? Ayah?"
Mak dan ayah mengangguk faham.
Sebelum habis konsultasi, saya menahan si ibu daripada keluar."Puan, maaf saya cakap sikit"
Si ibu mengangguk
"Saya harap puan dan suami jangan tunjuk kerisauan sangat depan anak. Memang penyakit ni orang akan nampak, dan anak ni anak perempuan, jadi saya faham kerisauan puan. Tapi, dia kena tahu, dan dia kena terima penyakit dia. Kalau ditunjukkan risau berlebihan, anak boleh rasa benda tu. Dia akan rasa rendah diri, tak normal, dan dia sendiri akan mula risau. Stress boleh sebabkan penyakit ini lebih teruk.
Ada penyakit ini, kita sapu ubat, kita doa yang terbaik. Jangan dirisaukan sampai dia hanya nampak penyakit dia, dia tak nampak banyak perkara lain yang dia boleh buat walaupun ada penyakit ni"
Si ibu terdiam sebentar sebelum mengangguk perlahan.
******************
Kes-kes seperti di atas mengingatkan saya kepada kisah Elsa dalam filem Frozen.
Kerana terlalu mahu melindungi Elsa, ibu bapanya membuatkan keadaan Elsa bertambah buruk kerana ketakutan terhadap sesuatu yang tidak difahaminya.
Kadangkala kita kena menerima. Let It Go!
Lebih-lebih lagi dalam masyarakat kita yang meletakkan nilai tinggi pada paras rupa seorang wanita.
Saban hari kami melihat anak-anak dibawa oleh ibu bapa mereka dengan pelbagai penyakit yang mengubah rupa. Jerawat, vitiligo, eczema yang teruk. Sebolehnya kita akan rawat demi kesihatan dan untuk kembalikan keyakinan anak-anak ini.
Tetapi ibu bapa juga kena mainkan peranan yang penting. Tanamkan keyakinan pada diri anak-anak bahawa mereka lebih daripada kulit yang cantik gebu dan paras yang menawan. Tanamkan keyakinan bahawa mereka boleh mencapai apa sahaja walaupun mempunyai rupa yang berbeza daripada kanak-kanak/remaja yang lain.
That being said, rawatan janganlah tinggal. Kita usaha, dan akhirnya Tuhan menentukan hasilnya.
P.s. ada manfaatnya juga anak-anak mainkan filem Frozen berpuluh kali circa 2015 dulu.
Dr Huda Kamarudin
Pegawai Perubatan Dermatologi Medical Mythbuster Malaysia
Sumber imej: Yale Medicine. Model Winnie Harlow, model Victoria's Secret dan spokesperson untuk penyakit vitiligo.
Sumber artikel: Medical Mythbusters Malaysia