Namun, pada zaman serba canggih ini, 90 peratus penghidup boleh bertahan lebih lama dan hidup relatif bebas daripada gejala ini.
Berdasarkan sejarah perubatan, SLE merupakan antara penyakit yang sangat digeruni oleh kaum Hawa.
Paling menakutkan apabila membabitkan wanita hamil kerana ia berupaya meningkatkan risiko keguguran.
Sehingga kini, faktanya, tiada ubat khusus untuk merawat SLE. Namun, terdapat rawatan-rawatan tertentu yang boleh dijalankan. Ikuti kupasan lanjut Sihat:Aktif mengenai SLE.
KES 1
NOR Ayu Mohamed atau Ayu merasakan hidupkan sudah tidak bermakna sebaik sahaja disahkan menghidap SLE.
"Apa itu SLE? Pada awalnya saya tak tahu hujung pangkal tentang penyakit itu," katanya kepada Sihat:Aktif mengenai penyakit dideritainya sejak 10 tahun lalu.
Menceritakan semula bagaimana keadaan kesihatan tubuh badannya sebelum itu, Ayu berkata, beliau merasakan seperti ada sesuatu yang tidak kena dengan keadaan dirinya.
Ujar wanita ini, ketika zaman persekolahan, beliau sangat aktif. Namun demikian apabila menjejakkan kaki di institusi pengajian tinggi, keadaan menjadi sebaliknya.
"Saya sering letih, tidak bermaya dan tidak mampu berbuat apa-apa. Lebih merunsingkan tiba-tiba muncul tanda merah berbentuk kupu-kupu pada muka," imbau kakitangan awam itu.
Gusar keadaan akan menjadi bertambah kritikal, Ayu berkata, beliau mendapatkan rawatan di hospital dan akhirnya wanita ini disahkan menghidap SLE.
"Jujur kata, saya amat sedih. Situasi saya agak teruk ketika itu hingga saya terpaksa menelan 10 jenis ubat yang diberikan oleh doktor.
"Terdapat kesan lain daripada pengambilan ubat ini apabila berat badan saya naik, daripada 60 kilogram (kg) berat ideal, kepada lebih 100 kg. Kaki saya juga jadi bengkak," imbas Ayu yang terpaksa menangguhkan pengajian dua semester.
Cerita dukanya tidak berakhir di situ. Beritahu Ayu, buah pinggangnya juga sedikit rosak dek serangan sel jahat SLE.
Emosinya juga semakin sakit apabila dikhabarkan besar kemungkinan beliau sukar hamil jika berkahwin kelak.
Pun begitu, Ayu berkata, beliau tetap meneruskan rutin seperti biasa dengan semakin yang positif dan kini boleh hidup seperti insan normal lain
KES 2
SATU lagi kes Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) membabitkan seorang pesakit dari Kota Bharu, Kelantan, Nor Asikin Bahari.
Dugaan yang ditanggung Nor Asikin, 45, memang memeritkan.
Bayangkan, gara-gara SLE, wanita ini mengalami keguguran sebanyak sembilan kali!
Janin yang dikandungnya hanya mampu bertahan antara dua hingga tujuh bulan sahaja.
"Doktor maklumkan darah saya senang beku, sebab itu, ia tidak dapat 'membentuk' bayi. Namun, saya sudah reda.
Sebelum berkahwin lagi, suami sudah maklum mengenai masalah saya," kata juruterapi ini yang bersyukur tetap dikurniakan tiga cahaya mata yang sangat disayanginya.
Seperti Nor Ayu Mohamed, pada mulanya, Nor Asikin juga kurang arif mengenai SLE.
"Namun, apa yang boleh saya kongsi, petanda awal SLE yang saya hidapi ialah badan saya seringkali 'naik' ruam merah hanya disebabkan debu daripada menyapu sampah di dalam rumah," katanya.
Ceritanya lagi, beliau juga selalu tidak bermaya sehingga pengsan.
"Saya masih berfikiran positif. Bagaimanapun, persepsi saya berubah apabila ibu saudara saya pergi menghadap Illahi rentetan simptom yang sama seperti saya alami.
Barulah saya sedar tentang SLE dan bahayanya hingga boleh meragut nyawa manusia," katanya.
Tiada ubat untuk sembuh
BERDASARKAN statistik Persatuan SLE Malaysia, lebih kurang 90 peratus penghidap SLE (Sistemik Lupus Eritematosus) adalah wanita. Bakinya ialah kanak-kanak dan kaum lelaki.
Di Amerika Syarikat, seorang dalam 2,000 penduduk mendapat penyakit ini. Sementara, di Malaysia, terdapat lebih 11,000 pesakit yang dicatatkan bertarung dengan SLE atau Lupus.
Apa itu SLE?
Mengulas mengenainya, Sihat:Aktif mendapatkan pandangan Perunding Rheumatologi, Pusat Perubatan Subang Jaya, Dr Heselynn Hussein.Dr Heselynn menjelaskan, SLE merupakan penyakit kronik autoimun yang mana antibodi seseorang bertindak balas dengan tisu badannya sendiri.
"Apabila sistem daya tahan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri akibat daripada proses itu, ia akan menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf atau organ-organ lain di dalam badan," katanya.
Pakar ini berkata, punca penyakit ini tidak diketahui secara umum.
"Seseorang perlu menjalani ujian tertentu terlebih dulu," katanya.
Pun demikian, beliau berkata, ia berkemungkinan besar disebabkan gabungan faktor-faktor seperti keturunan, genetik, alam sekitar serta hormon.
"Berdasarkan pengalaman, gejala biasa yang dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit sendi dan selalunya disertai rasa letih dan demam.
"Memang ada ketikanya SLE ini tidak aktif iaitu dapat dikawal (remission), ada masanya ia menjadi aktif (relapse). Bagaimanapun, sekiranya sel aktif tanpa kawalan, ia boleh membawa maut," katanya.
Risiko wanita hamil
Ditanya mengapa SLE lebih mudah menyerang wanita, Dr Heselynn menjelaskan, hormon oestrogen wanita memainkan peranan dalam memudahkan untuk seseorang mendapat SLE.
"Sebab itu, ia biasa dihidapi golongan wanita terutama yang berusia 15 hingga 45 tahun kerana dalam lingkungan usia itu, wanita akan aktif mengeluarkan hormon berkenaan," katanya.
SLE lazimnya dikaitkan dengan kesukaran wanita untuk hamil. Sejauhmana kenyataan ini tepat?
Menjelaskannya, Dr Heselynn berkata, beliau tidak mahu wanita mengandung yang baru mengetahui dirinya ada SLE terlalu beremosi.
"Jangan bimbang kerana ia tidak boleh memberi kesan kepada bayi. Yang kita risau, hanya kesan sampingan pengambilan ubat SLE oleh si ibu.
"Disebabkan itu, kalau mana-mana ibu yang hendak mengandung, anda dinasihatkan memaklumkan kepada pakar agar ubat yang diambil tidak memberi kesan kepada bayi.
"Namun, jika sel penyakit aktif ketika wanita itu hamil, ia mungkin boleh mengganggu perkembangan janin," kata beliau yang menyatakan bahawa SLE tidak sama dengan kanser.
Peluang sembuh
Ramai yang mengandaikan bahawa penyakit ini sukar untuk sembuh. Menjawab pertanyaan ini, Sihat:Aktif mendapatkan kesahihan fakta itu dengan Perunding Rheumatologi, Dr Yeap Swan Sim. Swan Sim berkata, SLE tergolong dalam kumpulan penyakit kronik yang boleh dideritai seumur hidup.
"Tiada ubat yang boleh menyembuhkan penyakit ini. Apa yang ada hanya ubat untuk mengawal simptomnya. Antaranya krim untuk ruam, ubat demam untuk antiradang dan sakit otot. Bagi menangani rasa letih, sakit sendi, radang paru-paru dan ruam pula, ubat antimalaria boleh digunakan," katanya.
Swan Sim menambah, untuk memperlahankan kerosakan sistem imun, beberapa ubat lain akan disarankan.
Sementara itu, Pegawai Perubatan Kanan KD Sultan Ismail, Pangkalan TLDM Tanjung Pengelih, Leftenan Kolonel Dr Rusyainie Ramli berkata, SLE selalunya dirawat dengan kaedah antiinflammatory, kortikosteroid yang bertujuan untuk mengurangkan keradangan tubuh.
"Dosnya bergantung kepada penilaian doktor terhadap pesakit," katanya.
Menurut Dr Rusyainie, terdapat ubat alternatif sekiranya pesakit SLE enggan menggunakan rawatan dengan steroid. Bagaimanapun, setakat ini, steroid menjadi pilihan utama untuk rawatan.
Sihat:Aktif bertanya lanjut mengapa kebanyakan pesakit SLE sangat khuatir tentang penggunaan steroid? Jawab Dr Rusyainie, dalam hal ini, setiap rawatan diberikan oleh doktor kepada pesakit dibuat setelah setiap risiko dan kebaikannya dibuat timbang tara dengan bukti saintifik yang ada.
"Pakar lazimnya mahukan kualiti hidup yang lebih baik untuk pesakit yang dirawat. SLE adalah penyakit kronik yang ada turun naiknya dan dengan rawatan ada, diharapkan pesakit dapat menjalani hidup senormal yang mungkin.
"Yang penting, berbincanglah dengan doktor yang merawat, ajukan segala kerisauan yang bersarang di minda dan teruskan temu janji seperti yang dijadualkan," jelasnya. Percaya atau tidak, ada segelintir pesakit cuba mendapatkan ubatan alternatif hingga ada sanggup berjumpa bomoh.
"Ini sesuatu yang tidak patut dilakukan. Ramai sangka penyakit ini sebab terkena buatan orang. Tapi SLE sebenarnya boleh diterangkan dengan sains. Jadi, tak perlu guna makhluk halus atau rasa diri terlalu penting sampai 'ada orang nak buat'," tegasnya.
Menurutnya, pada 1950-an, separuh pesakit meninggal dunia disebabkan komplikasi SLE.
Namun kini terdapat kaedah rawatan yang terbukti berkesan mengawal penyakit ini hingga ramai pesakit SLE mampu hidup secara hampir normal seperti orang lain.
Ayu dan Asikin dalam dua kes di atas kini mampu menjalani kehidupan seperti biasa. Kaedah utama digunakan untuk menangani kes ini, cuba larikan diri daripada stres dan elakkan terlalu terdedah kepada pancaran cahaya matahari.
Jenis-jenis Lupus
Biasanya menyerang mereka yang berumur di antara 15 dan 45 tahun. Bagaimanapun, sebilangan kecil penghidap SLE adalah kanak-kanak dan mereka berusia lebih 45 tahun.
Diskoid Lupus Eritematosus(DLE)
Merupakan penyakit kulit yang kronik yang mana terdapat tompok-tompok merah pada muka, kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut. Ruam berkenaan boleh berlarutan hingga beberapa hari atau tahun dan kemungkinan akan berulang setelah sembuh. Sebilangan kecil mereka yang mengidap DLE boleh mendapat SLE pada kemudian hari.
Lupus Neonatal
Keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh penghidap SLE. Ini mungkin disebabkan autoantibodi di dalam darah ibu yang dipanggil antiRo (SSA) dan antiLa (SSB). Akibatnya, bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati dan masalah darah. Gejala ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan. Walaupun kes-kes begini jarang sekali dijumpai, namun, bagi bayi yang lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah jantung yang mengganggu perjalanan jantung.
Ciri-ciri penyakit ini ialah:
Demam, keletihan dan penurunan berat badan.
Sakit dan bengkak sendi selama beberapa minggu.
Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu pada pipi dan hidung.
Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari.
Ulser pada mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan.
Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling.
Sawan, strok dan gangguan mental.
Risiko untuk mendapat darah beku. Kerap keguguran bayi.
Darah atau protien dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang.
Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah.