KAJANG -"Nyawa anak saya memang tak lama, tapi dengan kesempatan yang ada ini saya cuba ikhtiar, saya harap orang ramai, dermawan dan NGO dapat bantu untuk cukupkan dana berjumlah lebih RM9 juta untuk ubati Sufi Syafrina,” kata Mohd Shafiq Idrus.
Mohd Shafiq, 38, adalah bapa kepada Sufi Syafrina berusia enam bulan yang didiagnosis menghidap penyakit genetik jarang berlaku iaitu Atrofi Otot Spina (SMA), Jenis 1 dan memerlukan rawatan suntikan jenis Zolgensma untuk kesan pulih seumur hidup.
"Setakat ini kami ada terima RM60,000 sumbangan adik-beradik dan saudara-mara selain kutipan yang dibuat kariah masjid di kawasan ini,” katanya ketika ditemui di rumahnya di Sungai Kantan pada Ahad.
Tambahnya, sejak anak bongsu daripada tiga beradik itu dibawa pulang dari Hospital Tunku Azizah (HTA) sebulan yang lalu keadaannya menunjukkan sedikit kemajuan selepas menggunakan ubat reduce plum yang diperoleh menerusi sumbangan.
"Ubat itu berharga RM40,400 dan boleh digunakan selama 35 hari menerusi suntikan, ini hari ketiga Sufi guna ubat berkenaan.
"Hari pertama guna ubat itu keadaan kesihatannya menurun, kerap demam pernafasan laju dan mukanya agak pucat.
"Jadi kahaknya terpaksa disedut menggunakan mesin dan Alhamdulillah sekarang keadaannya semakin baik,” katanya.
Jelasnya, suntikan itu diperlukan Sufi Syafrina sehingga umurnya mencecah dua tahun.
Menurut Mohd Shafiq, bagi memastikan keadaan kesihatan Sufi dapat dikekalkan, setiap minggu Sufi akan menjalani rawatan fisioterapi bertujuan untuk menggerakkan saraf-sarafnya.
"Kos untuk rawatan fisioterapi ini berjumlah RM2,700 sebulan dan kos itu agak mahal ditambah pula dengan perbelanjaan yang lain,” katanya yang bekerja sebagai penternak lembu.
Tambahnya, dengan ketiadaan pendapatan bulanan yang tetap, selain isterinya tidak bekerja memang sukar untuk menyediakan peruntukan bulanan yang besar buat bayi istimewanya itu.
Difahamkan kos menyewa mesin pernafasan untuk kegunaan Sufi Syafrina di rumah adalah berjumlah RM500 sebulan kerana mereka tiada ada kemampuan untuk membeli mesin itu dan tiub digunakan anaknya untuk minum susu juga perlu ditukar setiap dua minggu.
Di kala tiada ikhtiar lain selain perlu mendapat ubat berharga jutaan ringgit itu, Mohd Shafiq menyimpan impian dan sentiasa berdoa agar bayinya itu akan sembuh suatu hari nanti.
"Doktor beritahu penyakit ini dapat dikesan awal ketika umurnya dua bulan, jadi peluang untuk sembuh amat tinggi,” ujarnya.
Jelasnya lagi, meskipun Sufi Syafrina minum susu khas menggunakan tiub menerusi hidung, ia banyak membantu untuk mengekalkan kecergasannya setiap hari.
Kerajaan boleh salurkan bantuan
Sementara itu, bekas Perdana Menteri, Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob menyarankan kerajaan memperincikan pelaksanaan peruntukan RM25 juta bagi menampung kos rawatan penyakit jarang jumpa yang memerlukan jutaan ringgit.
Beliau berkata, peruntukan berkenaan juga pernah dicadangkan pada zaman pentadbirannya dan ia juga sudah dipersetujui dalam Mesyuarat Kabinet serta dibentangkan pada Belanjawan 2023 sebelum ini.
Menurutnya, usaha itu bagi membantu pesakit yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa mendapatkan rawatan yang memerlukan kos perubatan membabitkan jutaan ringgit.
"Sebelum ini kita juga sudah membawa cadangan peruntukan itu (sebelum pertukaran kerajaan) yang dibentangkan oleh Menteri Kewangan ketika itu Tengku Datuk Seri Zafrul Abdul Aziz pada Belanjawan 2023.
"Setakat ini saya tak tahu perkembangan peruntukan itu dan kalau tidak disambung kita harap pelaksanaannya diteruskan (tetapi) kalau bajet itu sudah ada (diteruskan kerajaan sekarang) kita sudah ada dana terkumpul dan sumbangan daripada orang ramai dapat membantu pesakit ini meneruskan kehidupan," katanya ketika ditemui selepas melawat Sufi Syafrina pada Ahad.
Ismail Sabri berkata, beliau prihatin dengan keadaan Sufi Syafrina dan berharap orang ramai dan semua pihak dapat terus membantu bayi berusia enam bulan itu mendapatkan rawatan untuk penyakitnya itu.
"Saya difahamkan penyakit Sufi Syafrina jenis jarang ditemui dan memerlukan RM9 juta untuk mendapatkan suntikan bagi merawat penyakitnya itu sebelum dia berusia dua tahun.
"Saya akan tulis surat secara rasmi kepada Menteri Kesihatan (Dr Zaliha Mustafa) untuk meminta kerajaan membantu bayi ini melalui peruntukan berkenaan," ujarnya.
Orang ramai yang ingin menyalurkan sumbangan boleh terus ke akaun Maybank 162021568704 atas nama Mohd Shafiq Idrus.