JOHOR BAHRU -"Aurora kerap berhenti bernafas secara tiba-tiba," luah Nurul Ain Zakaria, 37, yang tidak pernah lena tidur demi menjaga anaknya itu.
Anaknya, Nur Aurora Darmaya Amirul Amri, 5, disahkan mengalami muscular dystrophy (MD) iaitu penyakit otot yang secara perlahan melemahkan anggota badan, selain kesukaran untuk bernafas.
Berikutan penyakit berkenaan, anak ketiga daripada empat beradik itu, perlu dipantau 24 jam kerana Nur Aurora bergantung dengan alat bantuan pernafasan.
"Penyakit ini menyebabkan Aurora tidak dapat berdiri dan bergantung dengan kerusi roda.
"Malah Aurora tidak dapat makan dan hanya bergantung dengan susu formula khas menyebabkan badannya hanya 9 kilogram.
"Aurora juga kerap dimasukkan hospital. Pada 26 Oktober lalu, Aurora dimasukkan ke Hospital Sultanah Aminah (HSA) kerana komplikasi penyakit menyebabkan dia tidak boleh bernafas selain demam dan batuk," katanya ketika dihubungi pada Rabu.
Nurul Ain memberitahu keadaan Aurora bertambah baik walaupun masih dirawat di hospital.
Bagaimanapun, dia buntu memikirkan alat bantuan pernafasan Bilevel Positive Airway Pressure (Bipap) yang diperlukan Aurora sebaik dibenarkan pulang ke rumah.
"Aurora bergantung dengan alat bantuan pernafasan setiap kali tidur.
"Dalam seminggu, hampir empat kali Aurora berhenti bernafas dalam tempoh empat ke lima minit.
"Setiap kali berlaku, saya cepat-cepat kejutkan Aurora, biasanya dia sedar dan kelihatan tidak bermaya.
"Alat bantuan pernafasan sedia ada di rumah sudah digunakan sejak Aurora berusia dua tahun," ujarnya.
Nurul Ain menjelaskan pendapatan menjual kuih-muih tidak menentu manakala suami pula hanya bekerja sebagai kelindan lori.
Harapannya kini, hanya mahu melihat Aurora tersenyum dan pulang ke rumah di Taman Air Biru, Pasir Gudang bersama adik-beradik dan ayah tiri, M Aiman Azhar, 21.
"Saya difahamkan harga mesin Bipap mencecah puluhan ribu ringgit, harga sewa pula RM1,000 sebulan.
"Agak sukar untuk kami, memandangkan anak sulung dan kedua berusia 14 dan 10 tahun masih bersekolah, serta yang bongsu baru berusia 10 bulan.
"Aurora ada menerima bantuan bulanan daripada Baitulmal dan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) yang digunakan untuk membeli susu formula khas dan lampin pakai buang," katanya.
Mereka yang ingin menghulurkan sumbangan boleh ke akaun Bank Simpanan Nasional 0116141000037546 atas nama Nurul Ain Zakaria.