Dua beradik derita kulit rapuh
JERANTUT - Ibu mana yang tidak sedih mendengar rengekan anaknya yang gelisah dan terpaksa menahan sakit akibat luka seluruh badan.
Bagaimanapun, itulah yang dihadapi Nik Melisa Mahadi, 33, kerana mampu memujuk anaknya setiap kali mencuci luka akibat penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) yang dihidapi sejak lahir.
Murid Sekolah Kebangsaan (SK) Tanah Rom, Nik Ainin Sofiya Nik Mohd Kamarul Zaman,10 yang mengalami kelecuhan, kerapuhan kulit atau nama saintifiknya, Epidermolysis Bullosa (EB) sejak lahir.
Nik Ainin Sofiya turut dikenali sebagai kanak-kanak 'rama-rama'.
Nik Melisa berkata, penyakit genetik itu juga menyebabkan anak kedua daripada empat beradik itu mengalami lepuhan air di mulut, tangan, kaki dan akan luka jika berlaku geseran atau gosokan.
"Dia selalu merengek setiap kali saya nak dressing dan tanya bila nak sembuh? Memang saya sendiri pilu dengar dia merintih," katanya ketika ditemui di rumahnya Kampung Paya Rajin, Jerantut.
Menurutnya, sehingga kini pakar perubatan memberitahu tiada ubat untuk penyakitnya dan mungkin akan pulih apabila dewasa, namun masa jadi penentu.
"Saya gunakan ubat yang diberi oleh pihak hospital selain mencuba rawatan tradisional. Memang selepas kisah anak saya dilaporkan media beberapa tahun lalu ada yang datang ke rumah menawarkan pelbagai ubat tetapi saya hanya berani mencuba ubat sapuan luar, minum-minum ni takut nak cuba," katanya kepada Sinar Harian.
Katanya, anaknya perlu menerima rawatan susulan bersama pakar di Hospital Sultan Haji Ahmad Shah (Hoshas) dan mengakui ada perubahan pada anaknya
"Setiap kali ke sekolah, dia perlu bangun lebih awal untuk siapkan dressing selain tidak boleh kena panas. Kena cuci setiap hari dan baju perlu sentiasa tukar.
"Bab makan tiada pantang larang cuma dia tak makan benda-benda keras, liat sebab keadaan lidahnya sukar mengunyah. Menu kegemarannya ikan patin masak tempoyak dan talapia goreng," katanya.
Nik Melisa dan suami, Nik Mohd Kamarul Zaman Rodin, 40, turut diduga dengan penyakit sama yang dihidapi anak bongsu mereka, Nik Nadia yang kini berusia setahun.
Keluarga itu juga pernah kehilangan anak sulung mereka ,Nik Iman Haiqal yang turut mengidap penyakit tersebut pada 2013 ketika berusia lima tahun.
"Hanya anak ketiga,Nik Iman Zaquan, 5 yang normal. Saya reda dengan ujian yang diberikan ALLAH kepada kami sekeluarga.
"Buat masa ini selain bergantung dengan pendapatan suami yang bertugas sebagai pemandu di sebuah agensi kerajaan, kami menerima bantuan bulanan RM300 daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan RM200 daripada sebuah NGO.
"Terima kasih kepada mereka yang telah banyak membantu dan harapan kami penyakit anak-anak dapat sembuh dan membesar dengan sihat," katanya.
Jelasnya dengan bantuan yang diberikan dapat membantu membeli ubat-ubatan terutamanya pembalut khas,Mepitel One yang bernilai RM280 bagi 10 keping.
"Bila gunakan pembalut khas ini, tidak melekat pada pakaian dan selesa. Kalau ada duit lebih akan buat tempahan, jika tidak guna yang biasa," katanya.
Mereka yang ingin membantu memberikan keceriaan kepada dua beradik berkenaan boleh menghubungi Nik Melissa di talian 019-9925416.
Muat turun aplikasi Sinar Harian. Klik di sini!
