Pesakit spina bifida digalakkan menyertai SiBIAM
KUALA TERENGGANU - Persatuan Spina Bifida Malaysia (SiBIAM) menggalakkan lebih ramai keluarga atau pesakit Spina Bifida iaitu sejenis penyakit akibat pembentukan tulang belakang dan saraf tunjang tidak sempurna mendaftar sebagai ahli persatuan tersebut.
Presiden SiBIAM, Prof Dr Amara Naicker Naysaduray berkata, setakat ini lebih 100 pesakit direkodkan menyertai persatuan dan pihaknya menyasarkan peningkatan kepada 200 pesakit menjelang akhir tahun ini.
Menurutnya, berdasarkan pemerhatian, tahap kesedaran masyarakat tentang Spina Bifida di negara ini dilihat masih rendah kerana kurangnya pendedahan dan maklumat tentang penyakit berkenaan kepada umum.
"Kita berusaha menambah jumlah ahli dengan cara memberi pendedahan kepada keluarga dan pesakit Spina Bifida contohnya melalui program kesedaran dengan kerjasama pelbagai pihak termasuk petugas kesihatan yang merawat mereka.
"SiBIAM juga aktif melaksanakan kempen melalui media sosial supaya kesedaran Spina Bifida dapat diperluaskan kepada golongan sasar," katanya pada Program Hari Kesedaran SiBIAM dengan kerjasama Jabatan Perubatan Rehabilitasi & Jabatan Pediatrik Hospital Sultanah Nur Zahirah (HSNZ) di sini pada Sabtu.
Spina Bifida bermaksud 'tulang belakang terbelah' (split spine) iaitu satu keadaan yang menjejaskan tulang belakang dan saraf tunjang kanak-kanak walaupun masih dalam kandungan, dan menyebabkan kanak-kanak itu mengalami tahap kelumpuhan yang berbeza-beza.
Dr Amara berkata, kanak-kanak spina bifida juga boleh mengalami masalah lain seperti mobiliti terhad, masalah kefungsian buang air besar dan kecil, masalah pembelajaran dan keadaan ini menjadikan kehidupan seharian satu cabaran.
Namun begitu katanya, dengan bimbingan, sokongan, dan peralatan yang sesuai, individu spina bifida mampu untuk hidup berdikari, berintegrasi dalam masyarakat dan menjalani hidup lebih baik.
"Ahli SiBIAM bukan hanya pesakit, malah turut melibatkan ibu bapa dan para sukarelawan.
"Objektif utama kami adalah untuk memberi sokongan fizikal, emosi dan kewangan kepada pesakit Spina Bifida yang sering menghadapi masalah kesihatan dan komplikasi.
"Kami juga terlibat dalam memotivasi dan menggalakkan ahli kami untuk kekal kuat dan menjalani kehidupan yang sihat.
"Oleh itu saya berharap lebih ramai individu berkaitan Spina Bifida dapat menyertai SiBIAM bagi mendapat pelbagai manfaat khususnya dari segi sokongan moral dan bantuan rawatan sesuai," katanya.
