Dua beradik hidap penyakit jarang jumpa
SHAH ALAM - Gelagat ceria adik-beradik penghidap penyakit kronik jarang jumpa iaitu Mucopolysaccharidosis jenis I (MPS Type I) berjaya menyentuh hati warganet di TikTok sehinggakan ramai ternanti-nanti perkembangan harian 'duo cilik' itu.
Suri rumah, Ain Syahirah Zulkifli berkata, anaknya Muhammad Ummar Sayf, 7, dan Iris Aleena Mohammad Badrul Nirsyam, 2, disahkan menghidap ‘MPS Type I’ iaitu kekurangan satu enzim yang berfungsi sebagai penghancur bendasing dalam badan.
Menurut ibu berusia 33 tahun itu, ketiadaan enzim berkenaan mengakibatkan gangguan dari segi penglihatan, pendengaran, pergerakan sendi dan tulang, keseimbangan tubuh serta berpotensi menyerang organ utama.
“Pada mulanya mereka lahir normal sahaja seperti bayi lain tetapi lama-kelamaan, Sindrom Hurler ini semakin jelas apabila bentuk muka berubah dan pergerakan terhad.
“Kami perasan Ummar mengalami tanda-tanda ini ketika dia berumur satu tahun dan dua tahun kemudian baru dapat pengesahan doktor, Iris Aleena pula dipantau sejak dalam kandungan.
“Alternatif untuk mengurangkan komplikasi adalah sama ada melalui pemindahan sum-sum tulang yang hanya berkesan jika dilakukan sebelum usia dua tahun atau rawatan gantian enzim,” katanya kepada Sinar Harian pada Rabu.
Perkongsian menerusi TikTok milik suaminya, Mohammad Badrul Nirsyam mendapat perhatian ramai apabila konsisten memaparkan perkembangan semasa anak-anaknya sehingga berhasil mencapai 6.6 juta tontonan keseluruhan dan 266 ribu pengikut.
Ain Syahirah turut memaklumkan, meskipun anak-anaknya dilahirkan serba-serbi kekurangan dan berbeza dengan kanak-kanak sebaya, masing-masing mampu memahami asas berkomunikasi, bertutur dalam cara tersendiri serta mendengar setiap arahan ibu bapa.
Tambahnya, keadaan kesihatan terbatas dengan jangka hayat hanya 10 tahun tidak mematahkan semangat Ummar dan Iris Aleena untuk bergerak aktif serta menghiburkan orang sekeliling dengan keletahnya yang mencuit hati.
Jelasnya lagi, dia dan suami sudah lali dengan pandangan masyarakat khususnya golongan yang kurang cakna tentang kewujudan penyakit tersebut, namun tidak menafikan masih ramai peduli serta menzahirkan rasa simpati.
“Kami rela berkongsi kehidupan harian di media sosial kerana mahu timbulkan kesedaran mengenai MPS, jadi segala persepsi negatif tak perlu fikir sebenarnya.
“Setakat ini, kami berulang-alik setiap minggu ke Hospital Kuala Lumpur (HKL), kos perjalanan memang agak berat tapi dari segi kos rawatan Alhamdulillah ada bantuan.
“Justeru, wang bukanlah keutamaan cuma kami sentiasa inginkan doa daripada orang ramai untuk anak syurga kami, Ummar dan Iris Aleena,” ujar Ain Syahirah lagi.
Ikuti Channel rasmi Sinar Harian di WhatsApp supaya anda tidak terlepas berita-berita terkini daripada kami. Jom! Klik di sini!
Muat turun aplikasi Sinar Harian. Klik di sini!
