'Anak hidap spina bifida, hospital bagaikan rumah kedua kami'
SHAH ALAM - Tiada istilah penat bagi pasangan suami isteri yang terpaksa menjadikan hospital sebagai rumah kedua demi menjaga anak yang didiagnos spina bifida sejak lima bulan dalam kandungan.
Afaharni Mohamad Hajini, 42, berkata, penyakit yang melibatkan gangguan tiub saraf tidak tumbuh atau tertutup itu menyebabkan kecacatan tulang spina dan saraf tunjang bayinya, Nur Aafiya Aulia, 6 bulan.
Menurutnya, anak kedua yang dilahirkan pada 7 Mei lalu dimasukkan ke unit rawatan rapi neonatal (NICU) dan menjalani pembedahan menutup saraf tunjang belakang badan selepas dua hari dilahirkan.
“Anak saya menjalani pembedahan kedua pada umurnya 34 hari. Dia dimasukkan tiub ventriculo-peritoneal shunt (VP shunt) untuk sedut lebihan cecair otak sebab kepala dia waktu itu besar.
“Nur Aafiya juga menghidap bengkak air otak (hydrocephalus), kelemahan otot kedua-dua kaki (diplegia) inkontinen urin, sebelah buah pinggang dan masalah kelainan jantung,” katanya kepada Sinar Harian pada Rabu.
Pada masa sama, Nur Aafiya juga perlu bergantung kepada alat bantuan pernafasan Bilevel Positive Airway Pressure (BIPAP) sebagai bantuan untuk mendapatkan oksigen dan terus bernafas.
Afaharni berkata, alat yang berharga lebih RM40,000 itu hanya boleh dipinjamkan oleh pihak hospital sementara berada di pusat perubatan berkenaan.
Bagaimanapun, pasangan suami isteri ini perlu mencari alternatif untuk membeli alat BIPAP selepas Nur Aafiya dibenarkan keluar wad dan boleh dirawat di rumah sejak Isnin.
“Kami hanya mampu pinjam sementara tunggu kelulusan permohonan bantuan alat ini daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM).
“Tempoh permohonan mungkin lulus dalam tempoh enam hingga setahun. Kalau nak beli sendiri memang tak mampu,” katanya.
Afaharni dan suami, Zul Fazly Habib, 35, yang berniaga secara kecil-kecilan menjual makanan dan air balang di tepi jalan memaklumkan, kehidupan keluarganya semakin mencabar kerana bayi itu memerlukan rawatan intensif.
“Sejak Nur Aafiya dilahirkan, kami jarang berniaga kerana menghabiskan masa di hospital.
“Dalam tempoh ini, emosi kami memang sukar dikawal terutama bila tengok dia masih diselubungi wayar, jarum dan mesin,” katanya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan bantuan bagi meringankan beban keluarga bayi Nur Aafiya boleh dilakukan ke akaun Maybank (158387091425 - Zul Fazly).
Muat turun aplikasi Sinar Harian. Klik di sini!
