Sinar baharu buat Nur Alyaa
SHAH ALAM - Bukan sesuatu yang mudah bagi ibu bapa apabila anak kecil mereka didiagnosis menghidap penyakit Omphalocele (exomphalos) iaitu penyakit yang berlaku kira-kira satu di dalam 5,000 kelahiran.
Lebih menambah luka, anak itu turut menghidap masalah Patent Ductus Arteriosus (PDA) atau duktus arterious terbuka iaitu kecacatan kongenital pada salur darah utama (aorta) yang menghubungkan dengan salur darah paru-paru (arteri pulmonari) namun ia telah tertutup dengan sendirinya.
Nur Alyaa Humaira Mohd Azizan, 5, dilahirkan dengan gejala Omphalocele (exomphalos) apabila terdapat beberapa atau kesemua organ dalaman (abdominal organ) seperti usus, hati dan organ-organ lain seperti limpa berada di luar ruang abdomen tetapi masih dilindungi oleh lapisan yang dinamakan ‘peritonel sac’.
Ia mungkin menyebabkan kecederaan kepada organ-organ dalaman tersebut sekiranya tiada rawatan dijalankan malah akan mengalami kesan jangka panjang yang mengganggu perkembangan organ secara normal.
Sebilangan besar tanda-tanda gejala Omphalocele didiagnosis semasa ultrasound prenatal iaitu semasa bayi masih lagi dalam kandungan namun bagi sesetengah kes, gejala Omphalocele hanya didiagnosis setelah bayi dilahirkan manakala kira-kira 20 hingga 50 peratus bayi dengan gejala Omphalocele dilahirkan dengan kelainan jantung.
Sehingga kini, masih tiada punca sebenar gejala Omphalocele yang dikenal pasti tetapi ia dikaitkan dengan beberapa penyakit genetik atau sindrom kromosom yang tidak biasa (gen tidak normal) seperti sindrom Beckwith-Wiedemann, Trisomi 13 (sindrom patau) dan Trisomi 21 (sindrom down).
Nur Alyaa aktif seperti kanak-kanak lain namun sebagai penghidap gejala Omphalocele dia memerlukan pembedahan pembetulan awal bagi mengurangkan risiko trauma dan kecederaan usus.
Ini disebabkan perubahan apabila penghidap gejala meningkat dewasa. Aktiviti sosialnya turut meningkat seterusnya berkemungkinan mampu mendedahkannya kepada trauma di bahagian usus mahupun isi kantungnya.
Rawatan
Pernah mendapatkan rawatan di sebuah hospital di Kuala Lumpur namun Nur Alyaa kurang bernasib baik kerana terpaksa menunggu tempoh rawatan yang agak lama disebabkan keadaan yang tertentu malah berisiko mengalami kecederaan usus yang serius.
Penderitaan yang ditanggung Nur Alyaa akhirnya mendapat perhatian Yayasan Management and Science University (MSU) yang bersetuju untuk membiayai kos pembedahan yang dilakukan di Pusat Perubatan MSU (MSUMC) di Shah Alam.
Prosedur pembedahan tersebut telah mengambil masa selama tiga jam iaitu melibatkan pembaikan penutup Omphalocele dan dinding perut.
Seorang bayi dengan gejala Omphalocele harus dirawat dengan segera setelah kelahiran namun begitu, setelah rawatan tertangguh lebih lima tahun, terdapat beberapa faktor yang harus diambil kira ketika dan selepas menjalani pembedahan seperti pendarahan, kecederaan usus, radang paru-paru dan jangkitan luka.
Selain itu saiz organ dalaman seperti hati yang telah membesar akan menimbulkan risiko semasa dan selepas pembedahan dijalankan. Kesan psikologi kepada kanak-kanak juga harus dititikberatkan dalam menangani kes Nur Alyaa.
Bagaimanapun, Nur Alyaa bernasib baik apabila penutupan luka abdomen menjadi lebih baik kerana teknik pemisahan komponen digunakan dan perawatan pasca operasi menjadi kurang rumit disebabkan usianya meningkat dewasa.
Untuk memberikan hasil yang terbaik, pembedahan rekonstruktif telah dijalankan di mana proses membesarkan ruang abdomen dan menutup rekahan (defect) dengan menggunakan tisu pesakit sendiri adalah kaedah yang terbaik.
Ia bertujuan bagi mengelakkan penggunaan tisu sintetik dan risiko jangkitan kuman. Bagi kes Nur Alyaa, kaedah ‘component separation’ telah digunakan dengan jayanya.
Kaedah ini bertujuan mengasingkan dan menggerakkan lapisan dinding abdomen yang terdapat tiga lapisan dan juga menggunakan kelebihan selaput fasia yang membaluti otot rektus.
Pada masa yang sama, pusat pada bahagian tengah abdomen Nur Alyaa yang sebelum ini tidak terkena bahagian defect berjaya dibentuk semula.
Dua pakar bergabung
Prosedur pembedahan Nur Alyaa telah diketuai oleh Pakar Bedah Kolorektal dan Am, Dr Mohd Zailani Mat Hassan dibantu oleh Pakar Bedah Rekonstruktif dan Plastik, Profesor Dr Arman Zaharil Mat Saad.
Mengenang kembali ketika berhadapan situasi mencabar dan penuh dugaan ini, ibu bapa Nur Alyaa iaitu Mohd Azizan A Bakar dan Nurul Husna Md Nor meluahkan rasa syukur serta penghargaan kepada Yayasan MSU dan MSUMC kerana prihatin dengan nasib anaknya dari awal rawatan sehingga selesai proses pembedahan serta pemulihan.
“Selain sokongan pembiayaan kewangan dari Yayasan MSU, MSUMC juga memberi khidmat pakar yang terbaik sepanjang rawatan dan operasi pembedahan. Nur Alyaa sangat bertuah kerana diberikan peluang untuk kembali menjalani kehidupannya seperti kanak-kanak normal yang lain,” kata Mohd Azizan.
Tiada apa yang diharapkan selain melihat anaknya terus membesar dengan sihat dan ceria serta menarik nafas lega apabila Nur Alyaa mampu menjalani kehidupan yang normal dan melalui proses pemulihan dengan sempurna tanpa kesan sampingan pada masa hadapan.
Muat turun aplikasi Sinar Harian. Klik di sini!
